El Observatorio SEDISA de Diabetes Tipo 1 Autoinmune ha comparecido ante la Comisión de Sanidad del Senado para presentar las conclusiones de su documento de posicionamiento titulado «Una nueva era en la gestión y detección precoz de la diabetes tipo 1 autoinmune: hoja de ruta para la transformación del abordaje», una intervención que ha visibilizado una alianza excepcional en nuestro sistema sanitario entre gestores, clínicos y pacientes, hablando con una sola voz.
José Soto Bonel, presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), ha solicitado a la Comisión de Sanidad del Senado que inste al Ministerio de Sanidad a encargar, antes de que finalice 2026, un informe para evaluar la implementación del cribado de diabetes tipo 1 en población pediátrica en España.
Para sostener esta posición, Soto Bonel ha recordado, en el contexto europeo, que el Plan de Acción sobre Diabetes de la OMS/Europa y la Resolución del Parlamento Europeo de 2023 reconocen explícitamente la importancia del diagnóstico precoz. En palabras del presidente de SEDISA, “anticipar el diagnóstico, reducir la cetoacidosis diabética, acompañar mejor a las familias y garantizar equidad territorial no debería depender del código postal, sino de una respuesta sanitaria organizada, rigurosa y compartida”.
El informe debería abordar la evidencia científica disponible, las experiencias internacionales y autonómicas, los criterios de población diana, la prueba de cribado más adecuada, los circuitos de derivación y seguimiento con papel central de la pediatría de atención primaria y la factibilidad organizativa del Sistema Nacional de Salud y los indicadores de evaluación, con especial atención a cómo garantizar la equidad territorial entre comunidades autónomas. En este sentido, ha explicado que “se trata de que esta comparecencia tenga continuidad y se traduzca en una iniciativa parlamentaria concreta, dado que el Senado es la cámara de representación territorial por excelencia”.
El Observatorio, creado con el objetivo de generar evidencia y proponer soluciones para la gestión de la DT1 autoinmune basada en datos, ha presentado un trabajo que abarca cuatro áreas de conocimiento: estructura y organización, investigación y datos, educación y concienciación, y estrategias de salud, visión social y equidad.
La Dra. Nattero Chávez ha expuesto los principales retos identificados por el panel de expertos del Observatorio, destacando el reto estructural como el más urgente, pues acarrea inequidad en el acceso a la tecnología y tratamientos En el ámbito de la organización sanitaria, Chavez ha destacado “la variabilidad territorial es probablemente el problema más injusto de nuestro sistema: que las posibilidades de un niño dependan del código postal en el que ha nacido”, al tiempo que ha defendido la necesidad de unificar indicadores y reforzar la educación terapéutica, ilustrando el reto con un dato revelador: una persona con diabetes tipo 1 pasa menos de cuatro horas al año con su equipo sanitario, frente a las más de 8.000 horas en las que gestiona sola su enfermedad.
A partir del diagnóstico de retos, el Observatorio ha elaborado once propuestas de iniciativa. Las prioridades para el 67 % los expertos de cara a los próximos dos a tres años son la reducción de la variabilidad territorial y el rediseño de circuitos asistenciales. Asimismo, un 50 % ve necesario avanzar en la mejora de la precisión diagnóstica, la evaluación de la educación terapéutica estructurada y el impulso al cribaje poblacional.
El análisis identifica además tres palancas estratégicas o «tractoras» del modelo: la reducción del riesgo de variabilidad territorial, el cambio cultural hacia la prevención proactiva y el rediseño de circuitos asistenciales, todas con un nivel de consenso superior al 40 %.
La detección precoz tiene, según los datos presentados, el potencial de reducir en más de un 90 % esos casos de cetoacidosis durante el diagnóstico, evitando ingresos traumáticos en unidades de cuidados intensivos. María José Salmerón Mínguez, en representación de la FEDE, ha presentado el marco de indicadores del Observatorio y las conclusiones del posicionamiento.
Los datos reflejan el consenso entre los expertos que consideran que la equidad debe situarse en el centro de cualquier estrategia. De hecho, los indicadores para evitar la desigualdad entre comunidades son considerados imprescindibles por el 83 % del panel. Salmerón Mínguez ha reclamado que “el Sistema debe garantizar que todos tienen las mismas oportunidades de mejorar”.
Desde la perspectiva de los pacientes, Salmerón ha trazado un retrato crudo de la realidad actual, afirmando que “más del 30% de los niños en España son diagnosticados cuando ya presentan una cetoacidosis diabética. Durante demasiado tiempo, el diagnóstico de diabetes tipo 1 ha llegado de la peor manera posible: en urgencias, en una UCI, en medio del miedo y la incertidumbre de una persona y de su familia. En este contexto, Salmerón ha afirmado que “el cribado para la detección precoz de la diabetes tipo 1 no es una promesa de futuro, sino una realidad presente: saber a tiempo lo cambia todo”.
No obstante, ha explicado que el acceso a esta prueba para familiares de primer grado de pacientes es desigual, y ha abogado por extender este cribado a la población pediátrica general, ya que el 90 % de los nuevos casos se producen en personas sin antecedentes familiares. Por ello, ha insistido en que “la detección precoz de esta condición debería convertirse en una prestación universal del Sistema Nacional de Salud”.
